Rodzice 13-letniego Kuby Kusy zbierają pieniądze na kosztowne badanie genetyczne, które pozwoli na właściwe leczenie chłopca. Niestety nie jest ono refundowane, potrzebne więc wsparcie ludzi dobrej woli.
Kuba zachorował na zapalenie mózgu, gdy miał 16 miesięcy. Skutkiem niestety jest niepełnosprawność intelektualna i ruchowa. Chłopiec cierpi również na padaczkę lekooporną. Każdego dnia przeżywa od kilku do kilkudziesięciu napadów padaczkowych, które coraz bardziej wyniszczają jego organizm.
Kuba jest pod stałą opieką lekarzy neurologii, rehabilitacji, kardiologii, hematologii i pedagogów, Mimo ciągłego leczenia i rehabilitacji padaczka postępuje, ataki są coraz groźniejsze….
– Każdego dnia choroba zabiera synkowi kolejne wypracowane podczas rehabilitacji umiejętności. Jeszcze kilka miesięcy temu Kuba potrafił postawić kilka kroków. Dzisiaj jest to niemożliwe. Nie jest w stanie stać o własnych siłach. Nawet dłuższe siedzenie sprawia mu ogromny problem. Każdy wysiłek kończy się napadami padaczkowymi – relacjonują rodzice chłopca.- Diagnozowaliśmy go u przeróżnych lekarzy nie tylko w kraju, ale też za granicą. Szukaliśmy pomocy wszędzie, pukaliśmy już do każdych drzwi…
Chłopiec był również konsultowany przez lekarza genetyka. Medyk zaproponował wykonanie Kubie badania genetyczne WES TRIO, dzięki któremu będzie można dowiedzieć się więcej – jak działać i leczyć chłopca. Niestety, Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje tego badania. Koszt to kilkanaście tysięcy zł.
Kwota wykracza poza możliwości finansowe rodziców Kuby, dlatego zdecydowali się na zbiórkę internetową. Jak pomóc chłopcu? Wystarczy wejść na stronę siepomaga.pl i wybrać zbiórkę zatytułowaną „Każdy atak padaczki wyniszcza Kubę coraz bardziej. Potrzebna pomoc”.
